Cuộc chiến của một người mẹ

Mỗi một cuộc đời quanh ta là những trải nghiệm khác biệt. Có thể là hạnh phúc, nhưng cũng có thể là bất hạnh, mà để vượt qua cần nhiều nghị lực, ý chí, cả những chịu đựng đớn đau... Bạn đã trải qua một quãng đời như thế. Bạn đã chứng kiến một câu chuyện đời như thế. Mời bạn chia sẻ những câu chuyện cuộc sống đó với chúng tôi. Mọi thư từ bài vở xin gửi: tuoitrecuoituan@tuoitre.com.vn, mục Câu chuyện cuộc sống.

TTCT - Cô bé chào đời khá bụ bẫm, nặng gần 3kg, cao 50cm như bao bé khác. Bà mẹ 27 tuổi vui mừng gọi con đầu lòng là Fanta. 13 ngày sau, trong một lần khám đau mắt và vàng da, chỉ số billirubine (một loại sắc tố vàng khi tích tụ bất thường trong máu và các mô sẽ gây chứng vàng da) bất thường (trên 500).

Bác sĩ cắt nghĩa điều này ảnh hưởng đến não.

Em chỉ nói ít dần và không nói nữa khi 2 tuổi. Chị Hồng Thanh Thoại Nhi kể câu chuyện đã đưa hai mẹ con chị đến cùng trời cuối đất...

Ba lần động đất

Mọi đau khổ bắt đầu từ khi người mẹ phát hiện: "Mình gọi bé không thưa mà cũng không quay đầu lại. Hay Fanta bị điếc? Nhưng nếu thế sao khi nghe nhạc bé nhảy múa theo, lại thuộc rất nhiều bài hát?”.

Đo thính lực, bé không bị điếc. Fanta được chuyển qua một phòng khám lạ, nơi bác sĩ không mặc blouse trắng, không đeo ống nghe, chỉ thấy rất nhiều đồ chơi.

Sau khi chơi với bé khoảng 20 phút, bác sĩ nói: "Con chị bị tự kỷ” và "đó là bệnh không chữa được”. "Không hiểu rõ lắm lời bác sĩ nhưng biết có gì đó rất nghiêm trọng, mình như ngất đi” - chị Thoại Nhi nhớ lại.

Về tới nhà, chị vào ngay Google. Việt Nam mới phát hiện 20 ca, phần đông là bé trai, chỉ có ba bé gái.

Tài liệu tiếng Việt, tiếng Anh người mẹ trẻ chất đầy nhiều thùng giấy. Chị Nhi như hóa thành băng. Tự kỷ (autism) là một bệnh rối loạn phát triển của hệ thần kinh.

Thoại Nhi khóc một mình với câu hỏi cứ lặp đi lặp lại: "Tại sao lại là Fanta của mình?” khi hiểu rằng con gái bé bỏng sẽ chậm phát triển về khả năng giao tiếp, không sử dụng được ngôn ngữ một cách bình thường, không thông hiểu hình ảnh, ký hiệu và không biết chơi các trò cần trí tưởng tượng, không đáp lại sự săn sóc của người khác bằng nét mặt, cách nhìn hay nụ cười, các hoạt động tay chân thường không liên quan với nhu cầu thực tế, lặp đi lặp lại như máy, không ăn nhịp với thân thể.

Rất nhiều cái "không”. Bé vẫn lớn nhưng không khôn, bị kích động sẽ la hét và khóc cười vô cớ...

Rồi chị bắt đầu đối diện với những cơn la hét, tự đập đầu vào tường, quăng đồ đạc của con gái mỗi ngày mấy trận. Cả nhà là bãi chiến trường. Thoại Nhi chỉ biết sợ, ôm con và khóc. Con la hét thì ôm đầu, giữ người; con đập đồ thì dọn dẹp; con lột quần áo thì mặc vào..., ai bày gì Nhi làm nấy. "Fanta đau một, mình đau mười” - chị kể. Con khóc, mẹ cũng khóc. Và nước mắt không cứu được hai mẹ con.

Trong hoảng loạn, Thoại Nhi sang tận Hawaii (Mỹ) cầu cứu một giáo sư ở ĐH y khoa, một người quen khi chị làm việc tại ĐH Quốc gia Hà Nội. Việc đầu tiên của chuyên gia hàng đầu thế giới về nhi khoa tự kỷ là chữa "bệnh suy sụp” cho người mẹ. Cứu mẹ rồi mới có thể cứu con.

Về lại Hà Nội, Nhi tìm gặp chị Đào cùng cảnh ngộ. Kinh nghiệm đầu tiên là làm thế nào người mẹ thoát khỏi sự sợ hãi, tránh cho mình trầm cảm.

Chưa đủ đau khổ từ số phận, trận động đất thứ hai đến từ cuộc đời. Tất cả trường công không nơi nào nhận, chị gửi con vào một trường tư học phí cao hơn. Nhưng về nhà, hễ tắt đèn là Fanta khóc thét, cả đêm không ngủ.

Một lần, Thoại Nhi đến trường đón con sớm hơn thường lệ, thấy bạn bè Fanta chơi ngoài sân mà không có con mình. Thoại Nhi hỏi các bé thì... "Fanta bị nhốt trong phòng tối, ngày nào mà chả thế hả cô”. "Chúng cháu thương Fanta lắm, xin cô giáo thả bạn ấy ra mà cô giáo không chịu”. "Mặt đất như sập xuống dưới chân” - Thoại Nhi nói.

Cuộc tìm trường tiếp tục, chị gặp một người mẹ kể kinh nghiệm "đi cửa sau” để con được nhận vào một trường công, nhưng "hễ có đoàn thanh tra thì cho bé ở nhà”...

Chị bắt đầu hình dung được một tương lai mờ mịt. Hết sạch niềm tin nhưng còn sức lực, Thoại Nhi vào TP.HCM để gần gia đình, bắt đầu chấp nhận sống chung suốt đời với bệnh tật, như hầu hết các bậc cha mẹ có con tự kỷ.

Nhưng tai họa không cho người mẹ kịp quen với sự chấp nhận ấy. Một hôm, Fanta đang tham gia chương trình chữa trị của chuyên gia Pháp tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 thì được đưa đi cấp cứu với đôi chân liệt dần. Nhi nghe tin sét đánh ngang tai: Fanta đã bị mắc một biến chứng hiếm gặp sau cúm: guillane barre syndrom, sẽ liệt dần từ chân lên và trường hợp xấu nhất có thể xảy ra.

Người mẹ như điên dại khi biết rằng tỉ lệ tử vong của bệnh này rất cao, và phải chứng kiến tỉ lệ ấy ngày một dâng cao trong thân thể con mình. Chị gào lên: "Một mình tự kỷ chưa đủ hay sao? Sao tất cả cứ đổ lên đầu Fanta của mình?”.

Bà ngoại Fanta xuống tóc, cầu xin trời đất cho cháu của mình.

Như một người đang chìm dần, Thoại Nhi bám vào ngay cả cọng rơm phép mầu: "Mình email cho cả thế giới: nếu nhận được thư xin làm một việc: hãy cầu nguyện cho Fanta”.

Một giáo sư ở Mỹ đọc email và nói với vợ: "Mình sẽ hành động thay cho cầu nguyện”. Chuyến công tác sớm nhất sang Việt Nam, ông bay ngay vào TP.HCM gặp Nhi, trước cả khi làm công việc chính của ông: "Đừng tuyệt vọng, tôi đã tìm ra chỗ chữa cho con chị”.

Cuộc chiến tính bằng giây

Hai giờ sáng của mùa Giáng sinh, sân bay Manchester ở Boston (Mỹ) chìm trong tuyết trắng lạnh giá. Người mẹ trẻ cố gắng đứng lên lần nữa để cứu con mình trên đất Mỹ, với chỉ dẫn của giáo sư "thiên thần hộ mệnh”.

Nhi bán đến món nữ trang cuối cùng. Dì của Fanta bán chiếc xe máy. Vét cả nhà được 33.000 USD.

Ngày thứ 10 trên đất Mỹ, giữa băng tuyết xứ người, nước mắt vui mừng là chút hơi ấm cho người mẹ trẻ: Fanta nói được "candy” (kẹo), "car” (ôtô), "candle” (nến)...

Vị giáo sư cứu tinh mở tiệc mừng Fanta "trở lại”. Nhiều vị khách của ông khuyên người mẹ trẻ nên đến Michigan, nơi chữa tự kỷ tốt nhất ở Mỹ.

Giờ chỉ còn một cuộc chiến: bệnh tự kỷ. Hoặc về nhà và sống quen với nó, hoặc ở lại và tiếp tục cuộc chữa trị sẽ dài lâu. Nhi chọn cuộc chiến dài lâu.

Ở Michigan, Nhi phải trải qua những chuyện như Fanta tự mở cửa bằng remote, đi ra đường một mình và về nhà trên xe cảnh sát! Những lần như thế, trái tim chị như tan nát.

Fanta không ăn được thức ăn Mỹ nên hằng ngày chị lục tục nấu món ăn Việt mang đến trung tâm cho con. Chợ Việt cách nhà đến nửa giờ chạy xe. Những cơn lôi đình khiến Fanta đủ sức lật đổ cả kệ sách mà Nhi không cản được.

Thoại Nhi quan sát căn phòng của Alisa, một cô bé tự kỷ, và rất ngạc nhiên vì thấy cái nào cũng có hai thứ. Alisa vẽ, mẹ của cô cũng vẽ. Alisa quăng cây bút, người mẹ cũng quăng. Alisa giội nước, mẹ giội nước...

Trận chiến cứ thế, rồi Alisa nhìn mẹ chằm chặp. Mẹ Alisa tiến tới sát con, giờ đến lượt bà chủ động cầm chai nước. Alisa cũng cầm chai nước. Mẹ đổ nước vào ly, Alisa đổ nửa ly, người mẹ lên tiếng "nữa nhé” và tiếp tục. Cuối cùng Alisa cũng đổ đầy ly. Mẹ ngưng, Alisa cũng ngưng.

Phương pháp "muốn lôi bé tự kỷ ra khỏi thế giới của bé thì phải chui vào” này đã được Thoại Nhi áp dụng với con mình. Fanta đã biết rót nước, tự xúc ăn, uống nước...

Để làm được điều này, bà mẹ cũng phải là một phần của chương trình chữa trị. Nhi phải học cách chăm sóc con một cách bài bản. Thế là sau giờ làm, bà mẹ lái xe hai giờ rưỡi đến ngôi trường dành cho các bậc cha mẹ nuôi con tự kỷ.

Chị học cắt dán những hình ảnh vào 2/3 tấm bìa: hình bé đánh răng, đi vệ sinh, chải đầu, tô màu, gõ bàn phím máy tính hay những món ăn mì gói, bánh mì... 1/3 tấm bìa còn lại là chữ "con muốn”. Điều này dạy cho Fanta cách phát biểu những gì mình mong muốn bằng cách chỉ tay vào hình.

Lặp lại mỗi ngày, suốt sáu tháng Fanta biết nói "con muốn” trước khi chỉ tay.

Để chữa bệnh đòi gì được nấy, không được thì hét toáng lên, lăn lộn, Thoại Nhi dạy con bằng đồng hồ. Cứ đồng hồ "bíp bíp” thì Fanta sẽ có thứ ưa thích. Ban đầu cài 2 giây, rồi 5 giây, 30 giây. Fanta học tính kiên nhẫn và đạt kỷ lục 20 phút.

Con học từng giây làm chủ bản thân, mẹ học kiên nhẫn và tin tưởng.

Điều an ủi là Fanta được nhân viên trung tâm, những người có bằng thạc sĩ tâm lý chuyên về tự kỷ, hằng ngày đưa đến trung tâm và về nhà. Họ chơi với bé tới tận 12 giờ đêm khi mẹ đi làm về.

Bức tranh tươi sáng hơn và đắt đỏ hơn. Tiền cạn nhanh chỉ sáu tháng đầu tiên trên xứ người, mà hi vọng thì nhiều lên nên càng không đành bỏ cuộc. Nhi cầm tờ rơi "cần tuyển nhân viên bán hàng biết nói tiếng Việt” bước vào phỏng vấn, "việc gì tôi cũng làm, 5 đồng hay 10 đồng tôi đều làm”, với hi vọng duy trì bảo hiểm y tế cho Fanta. Nhi bắt đầu là nhân viên kinh doanh dịch vụ viễn thông.

Tháng đầu tiên Nhi là một trong 10 người có doanh số cao nhất, tháng thứ hai: người bán giỏi nhất. Chưa hết ba tháng tập sự Nhi chiếm vị trí trưởng bộ phận bán hàng dành cho người nói tiếng Việt. Tháng tiếp theo, sếp đùa: "Công ty không đủ tiền trả tiền hoa hồng cho cô”, và Nhi lên một bậc nữa: giám sát bán hàng.

Sau chín tháng, Nhi đã bước lên vị trí cao nhất: giám đốc kinh doanh và marketing.

Mẹ ơi...

Năm năm đã trôi qua trên đất khách... Không ai biết phía sau người phụ nữ bận rộn, áp lực doanh số lớn ấy là bà mẹ với cuộc chiến qua nhiều biên giới và nhiều giới hạn của sức chịu đựng mà lòng kiên nhẫn được tính bằng giây.

"Mẹ ơi...”

Một lần, Nhi đang nấu ăn thì nghe "mẹ ơi”. Tưởng mình nghe lầm vì chưa bao giờ Fanta gọi như vậy. Lại "mẹ ơi”. Nhi trả lời: "Mẹ đây, mẹ đang nấu cơm cho con”. Có tiếng vặn cửa. Fanta thò đầu vào cửa và nói: "Mẹ ơi, con là tình yêu của mẹ”. Người mẹ đánh rơi chiếc đũa trong tay bàng hoàng trút vạn buồn phiền và bật khóc ngon lành.

Sau tám năm sinh con người mẹ trẻ mới nghe được tiếng gọi thiêng liêng ấy.

Mới đây, Thoại Nhi đưa con về Việt Nam khi Fanta đã tiến bộ, chỉ thỉnh thoảng uống thuốc dịu thần kinh. Trong khi Thoại Nhi và tôi nói chuyện với nhau, Fanta chạy huỳnh huỵch xung quanh, đôi bàn tay cứ xoay xoay tròn.

Cô bé hát hay và bắt chước ngôn ngữ tài tình. Có lần cô đồng nghiệp người Hoa la lên: "Bé hát tiếng Hoa đó chị, hát rất chuẩn nữa”. Nhi cũng vài lần nghe con hát bằng tiếng Nhật. Bé thường xuyên dùng YouTube để nghe nhạc và hát theo. Có nghĩa hai mẹ con đã thắng căn bản trong cuộc chiến cam go đến từng chi tiết, dù không thể hoàn toàn.

Fanta dù vẫn sống trong thế giới của mình nhưng đã biết chào khách, biết ôm hôn bà ngoại hay cô giáo. Bé đã biết tự làm vệ sinh cá nhân, biết đọc thơ, biết viết.

Nhi chỉ một bức tranh do Fanta vẽ. Ở đó thế giới màu sắc rất đa dạng và ngộ nghĩnh. Chẳng hạn sau khi vẽ xong, Fanta sẽ dùng bút màu hồng viết chữ "hoa hồng”, mực xanh lá cây viết chữ "lá cây”, màu đỏ viết chữ "trái tim”. Bản đồ Việt Nam cũng được em vẽ một cách chính xác các địa danh. Có lần Thoại Nhi lấy bút kéo "Cà Mau” lên phía trên bản đồ, em đã kéo tay mẹ cho "Cà Mau” chạy xuống đúng vị trí.

Những bức vẽ của Fanta hiện được Bệnh viện Đa khoa Beaumont, Michigan giữ lại nghiên cứu những nét vẽ của trẻ tự kỷ.

Âm thanh phát ra từ chiếc máy vi tính to quá cỡ. Thoại Nhi đứng lên nhắc con "vặn nhỏ lại Fanta”, bé vặn nhỏ lại, chị nói to "cảm ơn con”. Nhưng được một lúc thì âm thanh lại đùng đùng. Chị lại nhắc "nhỏ xuống con”.

Lâu lâu nghe như có tiếng hát bên phòng Fanta. Thoại Nhi chạy sang. Fanta trả lời bằng cách hát lên: "Muỗi cắn, muỗi cắn”. Thoại Nhi giải thích như thế nghĩa là bé đang khóc. Thoại Nhi xoa xoa chân con vừa dỗ dành vừa nựng nịu. Cô bé im không hát (khóc) nữa mà ngồi xuống tiếp tục nghe nhạc từ máy tính.

Đừng thôi hi vọng

Sau quãng đường dài mệt mỏi, nay chị có thể nhìn lại. "Không có thời gian để buồn, tủi thân hay cám cảnh. Tất cả thời gian đều dành cho Fanta, quên cả lo cho mình - chị nói - Qua một chặng đường, mình nghiệm ra rằng sống là không ngừng hi vọng. Nếu mình không chấp nhận số phận nghiệt ngã với con thì cách gì cũng tìm ra một đường đi”.

11 tuổi, Fanta vẫn đang học Trường mẫu giáo - mầm non Tuổi Ngọc, nơi hai bà mẹ có con tự kỷ mở ra dành cho các bé tự kỷ. Thoại Nhi cho biết đây là nơi chăm sóc bé tốt. Fanta của chị đã biết đạp xe và biết uống thuốc viên không cần tán nhuyễn.

Hết đời mình thì ai chăm sóc cho Fanta đây, vì mình không sống đời với Fanta được? Đó là câu hỏi của chị. Thoại Nhi vừa sinh bé trai bằng thụ tinh nhân tạo. "Nên đứa bé này sinh ra cũng là để cho Fanta. Nhi cứ mong bé sẽ là một em bé khỏe mạnh bình thường” - chị nói.

                                             Trần Bích Thủy - Sưu tầm " Tuổi trẻ cuối tuần"